Joanna – elektryczna rodzina

To już trzeci raz opisuję naszą rodzinną historię związaną z tym, że dwójka moich dzieci ma stymulatory serca. Jedna z nich się ukazała w czasopiśmie „Echo płodu”, druga w książce autorstwa prof. Edwarda Malca, prof. Katarzyny Januszewskiej oraz Małgorzaty Pawłowskiej „Moje dziecko ma wadę serca”.

Ale po kolei…. mam na imię Joanna i jestem mamą trojga dzieci: Marysi (18 lat), Jakuba (16 lat) oraz Michasia (10 lata). Dwójka z nich ma rozrusznik serca – najstarsza Marysia oraz najmłodszy Michaś. Z zawodu jestem psychologiem. Pracuję jak wykładowca na uniwersytecie, trenerka i szkoleniowiec. Piszę książki naukowe i popularnonaukowe. Staram się żyć pełnią życia, realizować siebie, być dobrą, kochającą mamą i wspierać moje dzieci w ich jak najbardziej optymalnym rozwoju, pomimo niepełnosprawności, operacji i ograniczeń….

Początkowo rozrusznik to była dla mnie tragedia, koniec świata, zawalenie planów życiowych, popadliśmy w totalną depresję, bo będziemy mieć CHORE dziecko. Teraz traktujemy to urządzenie jako konieczność; jako coś, co ratuje życie naszym dzieciom i staramy się z tym normalnie żyć. Ale może po kolei…

MARYSIA

Przed narodzinami

Pierwsza ciąża była wymarzona, upragniona, takie naturalne zwieńczenie naszej miłości. Początkowo przebiegała bezproblemowo: robiłam badania, których wyniki zawsze były prawidłowe; chodziłam do pracy, bo się dobrze czułam; no i poza tym, to była moja pierwsza praca, więc zależało mi na tym, żeby ją utrzymać. W piątym miesiącu często już byłam zmęczona, po powrocie z pracy musiałam się zdrzemnąć, raz byłam przeziębiona, ale udało się to pokonać domowymi sposobami. Pierwsze badania usg przesiewowe w 13tym tygodniu wypadło bardzo dobrze, kolejne usg tzw. połówkowe było już dla nas ciężkim przeżyciem. Ginekolog ponownie zrobił usg, no i niestety zamarł nad monitorem, twarz jego spoważniała i zaczął coś sprawdzać, mierzyć… wiedzieliśmy, że coś jest nie tak… Okazało się, że drogi przewodzące impulsy do komór serca są uszkodzone i komory biją wolniej no i na dodatek w innym rytmie, nieskoordynowanym z przedsionkami. Padła nazwa: wrodzony blok przedsionkowo – komorowy III stopnia. Jest to zaburzenie przewodzenia bodźców z węzła zatokowo-przedsionkowego serca do mięśnia komór, co powoduje wolną pracę komór serca i prawidłowe tętno przedsionków (ok 140 na minutę). Lekarz mówił coś o konieczności wszczepienia rozrusznika serca….

Dostałam skierowanie do specjalistycznego szpitala, ośrodka referencyjnego, na szczęście w moim mieście, gdzie od razu się udałam. Tam niestety potwierdzono diagnozę, świat nam się zawalił – marzeniem każdego rodzica jest urodzenie zdrowego dziecka… Próbowaliśmy doczytać cokolwiek o tej wadzie w internecie, ale 19 lat temu niewiele można było znaleźć. Teraz internet to kopalnia wiedzy nawet na tak specjalistyczny temat – można znaleźć wiele medycznych publikacji, dokształcić się lub poszukać odpowiedzi na nurtujące pytania, no i na dodatek istnieją fora, na których można szukać wsparcia. Wtedy nie mieliśmy takiej możliwości…

Brak informacji i wsparcia pogłębiał szok. Lekarze w kółko mi powtarzali, że póki dziecko jest we mnie, to jest bezpieczne – powtarzali to jak mantrę i myśleli, że to mnie uspokoi. Niestety to tylko pogłębiało naszą rozpacz – nie znaliśmy żadnego dziecka z rozrusznikiem serca, dorosłego zresztą też. Obecnie rozruszniki są dużo częściej wszczepiane i często można spotkać osoby dorosłe z wszczepionym stymulatorem. Teraz wiem, że jeśli blokowi serca nie towarzyszy wada budowy, struktury serca to rokowania są naprawdę dobre.

Po krótkiej diagnostyce wypuszczono mnie do domu, jednak szybko trafiłam z powrotem do szpitala, bo, najprawdopodobniej z nerwów, dostałam skurczy. Ponieważ zagrażał dziecku przedwczesny poród dostałam leki na podtrzymanie ciąży i zastrzyki na rozwój płuc. Stan dziecka był monitorowany co kilka dni – tętno córeczki było niskie, ale stabilne. U zdrowego nienarodzonego dziecka tętno jest dużo wyższe, ok 140, u mojego dziecka było poniżej 80. Dostawałam leki na przyspieszenie tętna dziecka. Niestety skutkiem ubocznychm tych leków jest to, że przyspiesza się też tętno matki, często towarzyszy temu niepokój, bezsenność i drżenie rąk. Przed narodzinami najistotniejsze jest systematyczne monitorowanie tętna płodu, tego czy rytm serca nie obniża się, czy przypadkiem nie pojawiają się cechy niewydolności krążeniowej. W szpitalu robiono echo serca płodu co klika dni.

Po narodzinach

Dziecko miało się urodzić siłami natury, jednak w 35 tygodniu ciąży nagle odeszły mi wody i trafiłam na salę operacyjną. Marysia po urodzeniu dostała 8 pkt w skali Apgar (po jednym punkcie odjęto za kolor skóry oraz za niższe tętno), na chwilkę położono mi ją na brzuchu, ale zaraz i zespół ratunkowy przewiózł ją od razu do szpitala dziecięcego. W drugiej dobie życia podłączono Marysię do stymulatora zewnętrznego (elektroda była wprowadzonea do serca przez tętnicę udową), a po tygodniu wszczepiono rozrusznik stymulator serca. Oba zabiegi zniosła dość dobrze. Mąż jeździł do niej codziennie, ja z powodu komplikacji poporodowych szpital położniczy opuściłam po 5 tygodniach i wtedy mogłam zobaczyć moją Kruszynkę.

Marysia słabo przybierała na wadze, stymulator wtedy wydawał się ogromny, bo przez przedwczesny poród urodziła się straszliwie chuda. Stymulator był wielkości pudełka od zapałek. – wszczepiony pod żebra, umieszczony w jamie brzusznej i elektrody biegnące od stymulatora i przyklejone do ścianki serca. Gdy oddychała kształt stymulatora był widoczny przez skórę na skraju żeber. Marysia, jak większość małych dzieci miała wszczepiony stymulator jednojamowy z elektrodą nasierdziową, która jest przyklejana, przyszywana lub wkręcana w ściankę serca. Taka operacja wiąże się z (przynajmniej częściowym) otwarciem mostka. W przypadku większych dzieci wszczepiane są stymulatory dwujamowe z elektrodami endokawitalnymi, które efektywniej stymulują serce, a elektrody są wprowadzone poprzez system żył do jam serca.

To co nam się dalej przytafiło, nie przytafia się prawie nigdy – niestety mieliśmy pecha. Marysia słabo przybierała na wadze i skóra na brzuchu była cały czas mocno napięta. Gdy odpadł ostatni strup, rana niestety rozeszła się i trzeba było ponownie wszczepiać stymulator. Tym razem wszczepiono mniejszy stymulator, ale potem był znowu problem z raną, nie chciała się zrastać…. powstał też zakrzep żylny… W szpitalu od narodzin spędziliśmy 5 miesięcy. Zazwyczaj, gdy nie ma komplikacji to taki pobyt trwa ok. 3 tygodniach.

Marysia po narodzinach miała zrobioną szczegółową diagnostykę immunologiczną, szukano przyczyny bloku serca. Praktycznie nic nie znaleziono, dostała antybiotyk ze względu na podejrzenie toksoplazmozy wrodzonej, bo w jednej klasie igG miała przeciwciała słabo dodatnie. Badano ją w kierunku obecności przeciwciał różnych wirusów, pod kątem obecności przeciwciał autoimmunologicznych – wszystko wyszło ujemne. Również mi kazano się przebadać w kierunku toksopazmozy, cytomegalii, sprawdzić przeciwciała tkankowe – wszystkie badania były ujemne. Diagnostykę przeprowadzał reumatolog oraz internista. Czynnik reumatoidalny, ANA, seromukoid, i inne przeciwciała – ujemne – stwierdzono, że mieliśmy pecha i że nie ma przeciwwskazań, żeby starać się o kolejne dziecko.

Bardzo dużo czasu zajęło nam pozbieranie się emocjonalne, psychiczne po tych traumatycznych dla nas miesiącach. Wydawało nam się, że dosięgła nas straszna tragedia. Baliśmy się o życie, rozwój i przyszłość córki. Wszystko widzieliśmy w czarnych barwach, skupialiśmy się na tych negatywnych informacjach – czyli czego nie może, co jest dla niej niebezpieczne. Zamiast cieszyć się każdym kolejnym dniem, myślałam o tym, jaka będzie nieszczęśliwa, bo tylu rzeczy nie będzie mogła zrealizować. No, ale tak działa szok i depresja, trzeba dać sobie czas na oswojenie z tak trudną sytuacją i nauczyć się konstruktywnie sobie z tym radzić.

Drugi stymulator Marysi miał starczyć na około 8 lat, a równo po 2 latach (w trzecim roku życia) musiała mieć wszczepiany kolejny. Trzecia wymiana stymulatora miała miejsce po drugich urodzinach. Marysi nagle zrobiło się słabo, położyła się. Powiedziała, że dziwnie się czuje. Gdy ją osłuchałam, to wiedziałam, że jest coś nie tak ze stymulatorem. A przecież trzy tygodnie wcześniej byliśmy na kontroli. Bateria była sprawna, wszystkie ustawienia sprawdzone… W szpitalu okazało się, że stymulator ma rozładowaną baterię. Potem dowiedzieliśmy się, że w miejscu, gdzie elektroda była wkręcona w serce powstał bliznowiec i to on rozładował stymulator. Gdy rozładowuje się bateria, stymulator przechodzi w stan oszczędny, czyli pojawia się sztywny rytm tętna np. 80 w celu zminimalizowania zużycia baterii.  Wtedy lekarze mają 3 mc na wymianę stymulatora – zazwyczaj zabieg wymiany jest przeprowadzany jak najszybciej.

Po operacji zdecydowaliśmy się na zmianę ośrodka – przenieśliśmy leczenie Marysi do Śląskiego Centrum Chorób Serca i od tego czasu jesteśmy pod opieką prof. Oskara Kowalskiego oraz dr. n. med. Pawła Banaszaka. Ważna były dla nas kompleksowa diagnostyka córki (echo, holter, rentgen) a nie tylko kontrola urządzenia. W nowym ośrodku pozmieniano ustawienia stymulatora, na co półrocznych kontrolach ma zawsze robione wszelkie potrzebne badania, co jakiś czas przyjmowana jest do szpitala na dokładniejszą kontrolę. W niektórych ośrodkach wprowadzana jest kontrola poprzez telemonitoring, czyli pacjent otrzymuje od szpitala urządzenie, przy pomocy, którego okresowo (np. co miesiąc) przesyła dane sczytane ze stymulatora na serwer szpitala. Te dane są analizowane i w razie nieprawidłowości szpital kontaktuje się z pacjentem. Marysia jest objęta tego typu ochroną.

Gdy Marysia poszła do szkoły, to pojawiło się kolejne wyzwanie – nauczyciele musieli się nas „nauczyć” i „oswoić” ze stymulatorem. Początkowo bardzo bali się o Marysię, często byłam wzywana przy najmniejszym gorszym samopoczuciu. Problemem były też lekcje wychowania fizycznego – pomimo zaświadczenia lekarskiego od kardiologa, że Marysia może ćwiczyć i wypisanymi koniecznymi ograniczeniami dla Marysi – nauczyciele obawiali się. Rozmowy, tłumaczenie bardzo pomogły, nauczyciele musieli zrozumieć, na czym polega wada i co jest dla Marysi zagrożeniem.

Na dwa tygodnie przed Pierwszą Komunią, Marysia zasłabła w szkole. Okazało się, że bateria w stymulatorze przeszła w stan alarmowy o konieczna jest wymiana stymulatora. Decyzją lekarzy zabieg odbył się tuż po Pierwszej Komunii. Marysia tym razem miała wszczepiony stymulator dwujamowy pod obojczyk. Tego typu stymulator powoduje, że serce pracuje w sposób bardziej naturalny, lepiej toleruje wysiłek. Dla rozwoju dziecka starszego jest to bardzo ważne. Po kilku miesiącach usunięto stary, zużyty stymulator z brzucha i damno nadzieję, że teraz na wiele lat mamy spokój z operacjami.

Wraz z dojrzewaniem Marysi, zauważyliśmy kolejne niepokojące nas zjawisko – klatka Marysi coraz bardziej się zapadała. W dzieciństwie mostek był trzy razy rozcinany i to miało ogromny wpływ na jego stan. Kardiolog skierował nas do Poradni Torakochirurgicznej. Początkowo torakochirurg był przeciwny operacji, jednak po wykonaniu tomografu komputerowego okazało się, że odległość mostka od kręgosłupa to jedyne 5 cm…. Zapadła decyzja o operacji: korekcie metodą Nussa. W wieku 16 lat wykonano korektę. Obecnie czeka nas za pół roku wyjęcie płytek, czyli kolejna operacja.

JAKUB

Drugie dziecko urodziło się 22 miesiące po Marysi. Syn Kuba z punktu widzenia kardiologicznego był i jest zdrowy. Po drugiej ciąży pojawiły się u mnie problemy zdrowotne, które były bagatelizowane: nieustanne zmęczenie, uporczywa anemia pomimo brania leków i stosowania diety, wędrujące bóle stawów, nasilające się w nocy (tak silne że budziły mnie), sztywność poranna rąk i nóg, uczulenie na słońce, mała ilość śliny (żeby przełknąć pokarm musiałam popijać), brak łez. Czułam się jak 60 latka a nie 26 letnia kobieta, lekarze nie potrafili jednak zdiagnozować, co mi jest (ale o tym później). Syn rozwija się prawidłowo.

MICHAŁ

Po kilku latach, po narodzinach Kuby, ponownie zaszłam w ciążę. Dzidziuś u mnie w brzuchu rozwijał się rewelacyjnie, bardzo dbałam o siebie, niestety od pierwszych tygodni ciąży klika razy lądowałam w szpitalu z krwawieniami. Przebieg całej ciąży był powikłany. Pierwsze kontrolne USG (i kolejne zresztą też) były prawidłowe. Na połówkowym USG też było wszystko ok. Na kolejnej wizycie zgłosiłam położnikowi, że boję się o dziecko, chociaż wiem że moje lęki są irracjonalne. Lekarz, żeby mi to udowodnić, głowicą od usg poszukał głowicą USG serca dzidziusia i zamarł – już sama widziałam chaotycznie pracujące komory i przedsionki serca, i wiedziałam, że jednak sytuacja się powtarza. Ponownie trafiłam na diagnostykę do szpitala, gdzie rozpoznanie zostało potwierdzone.

Z różnych względów bardzo mi zależało, żeby Michaś miał szansę być prowadzony po urodzeniu przez Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Kierowana impulsem zadzwoniłam do Ordynatora oddziału patologii ciąży Szpitala Położniczego na ulicy Karowej w Warszawie (mieszkam w Poznaniu), wyłuszczyłam całą sytuację i Pan Profesor zgodził się mnie przyjąć do szpitala. Dzięki temu miałam pewność, że Michaś będzie pod opieką najlepszych specjalistów z dziedziny zaburzeń rytmu serca u dzieci w Polsce. Na Karowej monitorowaniem serca dziecka zajmowała się prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, która ściśle współpracowała z CZD Postawa kardiologów z CZD dawała mi nadzieję, że podchodzą do każdego przypadku indywidualnie, nie zakładali, że od razu będzie konieczne wszczepienie rozrusznika, że może Michaś dobrze zareaguje na leki podnoszące tętno. Serce Michasia było w dobrym stanie, bo od momentu zdiagnozowania wady przyjmowałam sterydy oraz leki podnoszące tętno płodu. Wszystko, co można było zrobić, żeby zmaksymalizować szanse dziecka zostało zrobione.

Michaś urodził się siłami natury w 37 tygodniu, dostał 9 punktów w skali Apgar (odjęty jeden punkt za wolną pracę serca) i wkrótce został przewieziony do CZD. Ja już kolejnego dnia opuściłam szpital i pojechałam do synka. Jego stan był rzeczywiście bardzo dobry, na leki podnoszące tętno zareagował bardzo dobrze i pierwsze 2 lata życia świetnie radził sobie bez stymulatora. Leki (Metaproterenol lub Alupent) sprowadzaliśmy z zagranicy sami w formie pełnopłatnej lub poprzez import docelowy za zgodą Ministerstwa Zdrowia (wtedy lek jest refundowany, ale jest to bardzo długa i żmudna procedura). Michaś co 3 miesiące miał robionego Holtera, ECHO serca i na tej podstawie oceniane było to jak sobie radzi z blokiem serca. Z czasem zaczęły pojawiać się zaburzenia rytmu, tętno zaczęło spadać no i gdy pojawiły się zastoje płucne (czyli krew nie krążyła prawidłowo, pojawiły się cechy niewydolności serca wszczepiono mu podżebrowo stymulator jednojamowy z elektrodami nasierdziowymi. Gdy był na tabletkach to musiał je przyjmować równo co 6 godzin, trzeba było uważać, żeby się nie odwodnił (niebezpieczne były upały, biegunki, wymioty…). Cieszę się, że wytrzymał tyle bez stymulatora, rósł duży i silny, operację przeszedł bezproblemowo, dzięki temu że był większy, zabieg był mniej inwazyjny (bez rozcinania mostka). Stymulator to zabezpieczenie pracy serca, to urządzenie ratujące życie – dzięki niemu wiem, że moje dzieci są bezpieczne.

W wieku 9 lat bateria stymulatora się rozładowała, niestety tuż przed naszymi wakacjami. Lekarze nie chcieli ryzykować i zamiast na wakacje, pojechaliśmy do szpitala. Wczepiono mu podobojczykowo stymulator dwujamowy. Operacja i rekonwalescencja przebiegły prawidłowo. Rok potem Michaś przeszedł operację wyjęcia starego, wyłączonego stymulatora z brzuszka. Pojawiła się tutaj komplikacja: synek zaczął mieć duszności. Okazało się, że w opłucnej zbierała się woda.

ŻYCIE Z ROZRUSZNIKIEM SERCA

W tym miejscu chciałam napisać jeszcze coś bardzo ważnego: każdy z nas ma wybór i powinien korzystać z tej możliwości, zwłaszcza jeśli chodzi o życie i zdrowie naszego dziecka. Zanim zwrócimy się do danego ośrodka warto poszukać, poczytać – może się okazać, że ośrodek medyczny położony dalej ma lepsze wyniki w leczeniu/prowadzeniu/operowaniu danej wady, może wdraża inne metody. Naprawdę warto szukać i znaleźć w sobie odwagę, żeby inni za nas nie decydowali. W przypadku Marysi nie mieliśmy tej wiedzy i świadomości – od razu zawierzyliśmy lekarzom pracującym w szpitalu znajdującym się najbliżej naszego miejsca zamieszkania. W przypadku Michasia też trafiliśmy do tego ośrodka, ale potem zdecydowaliśmy się szukać pomocy w innym, i dla naszego dziecka to był strzał w dziesiątkę. Nie chcę pisać o błędach pierwszego ośrodka, ale można było zaoszczędzić Marysi wielu cierpień. To my, jako rodzice jesteśmy odpowiedzialni za decyzje, jakie podejmujemy, dotyczące zdrowia i leczenia naszych dzieci.

Opisałam jak wyglądały u nas ciąże i przygotowanie do porodu, teraz chciałabym opisać, jak wygląda życie z dzieckiem z rozrusznikiem serca. W zależności od stanu dziecka (i od ośrodka) dziecko jest prowadzone na lekach podnoszących rytm pracy serca albo ma wszczepiany rozrusznik serca. Gdy stan dziecka jest stabilny, dziecko wypisywane jest do domu. W przypadku dziecka z rozrusznikiem serca dostajemy książeczkę stymulatorową z zapisanymi danym dziecka oraz ostatnimi ustawieniami stymulatora. Tą książeczkę należy nosić przy dziecku.

Dziecko ze stymulatorem może normalnie żyć, jeść, pić, tańczyć, bawić się, uczyć się. To, na co muszą zwracać uwagę rodzice i samo dziecko, gdy już jest większe, to urazy jamy brzusznej lub okolic obojczyka, czyli miejsca wszczepienia stymulatora. Taki uraz raczej nie uszkodzi samego stymulatora, ale może uszkodzić, złamać lub rozłączyć elektrodę. W przypadku podejrzenia, iż stymulator nie pracuje prawidłowo lub po urazie, należy udać się do szpitala (najlepiej takiego, gdzie są urządzenia do kontroli stymulatora) w celu sprawdzenia rozrusznika. Przy dziecku ze stymulatorem serca musimy zwrócić również uwagę na to, żeby np. nie spadło z wysokości, nie uderzyło się w brzuch. Trzeba uważać na placach zabaw, gdy jest starsze to nie może brać udziału w kontaktowych grach zespołowych (ogranicza to aktywność dziecka na wfie). Gdy starsze dziecko ma wszczepiony rozrusznik pod obojczykiem to na tym ramieniu nie może nosić torebek, plecaka, strzelać z łuku, musi uważać przy np. pływaniu kraulem, zabawach na trzepaku – wszędzie tam gdzie musiałoby albo obciążyć rękę albo ją odwodzić mocno do tyłu. Jeżeli stymulator jest wszczepiony pod obojczykiem to nie należy zapinać pasów po stronie stymulatora, gdyż w przypadku nagłego zahamowania może dojść do uszkodzenia mechanicznego.

Kolejną rzeczą, na którą trzeba uważać to pola magnetyczne, wibracyjne. Moja córka nie tolerowała dużych głośników, gdy była głośna muzyka i gdy były włączone basy to mówiła, że brzuch ją boli. Dziecko musi uważać na wszelkie zabiegi rehabilitacyjne i kosmetyczne z wykorzystaniem prądu, wibracji lub elektromagnesów (zawsze lepiej się dopytać lekarza prowadzącego). Nie powinno się używać suszarek do włosów o dużej mocy blisko rozrusznika. My kupiliśmy suszarkę do włosów o małej mocy i ja suszę córce włosy, żeby odległość od stymulatora była jak największa. Nie wolno wchodzić na wieże widokowe gdzie oznaczenia są o zagrożeniu dla osób ze stymulatorem (parę razy zetknęliśmy się z takim oznaczeniem). Musimy uważać na poniższe znaki, ten drugi znak oznacza – uwaga promieniowanie elektromagnetyczne.

U osoby z rozrusznikiem serca nie powinno się wykonywać rezonansu magnetycznego. Nie powinno się przebywać w pobliżu płyt indukcyjnych, używać np. piły łańcuchowej, samodzielnie wykonywać naprawy elektryczne. Dziecko nie powinno bawić się zabawkami z magnesami.

Konieczne są kontrole rozrusznika (nawet, gdy nic się nie dzieje), czyli w wyznaczonym terminie stawiamy się w szpitalu lub poradni na ekg, echo serca oraz ustawienie stymulatora. Sprawdzana jest wtedy praca stymulatora od czasu poprzedniej kontroli, korygowane są ustawienia urządzenia (tętno maksymalne i minimalne, progi stymulacji), no i szacowana jest długość życia baterii, czyli na jak długo jeszcze stymulator starczy. Jak to wygląda w praktyce? Dziecko siedzi lub leży, włączane jest urządzenie i przykładana jest do brzucha lub ramienia (miejsca gdzie wszczepiony jest stymulator) głowica jak na usg, taki pilot lub myszka do komputera. Ważne aby dziecko leżało spokojnie, badanie nic nie boli, do książeczki stymulatorowej nanoszone są nowe ustawienia, wyznaczany jest kolejny termin kontroli i można iść do domu. My zazwyczaj otrzymujemy wydruk z kontroli i nosimy razem z książeczką stymulatorową. Na kontroli stymulatora może też być zlecone zdjęcie rentgenowskie w celu oceny położenia elektrody, zawsze robione jest echo serca oraz ekg. W zależności od modelu, od wielkości baterii no i od aktualnych ustawień stymulatora żywotność takiego urządzenia może być bardzo różna. Zazwyczaj na dłużej starczają stymulatory, których elektrody umieszczone są w sercu (dwujamowe DDD), bo pobudzenie jest efektywniejsze, mniej obciążające baterię. Trzeba dodać, że na żywotność baterii też ma wpływ to czy dziecko jest w pełni zależne od stymulatora (rytm serca cały czas sterowany stymulatorem) lub czy rytm własny momentami jest na tyle poprawny, że nie ma takiej potrzeby, aby był zastępowany stymulatorem i stymulator załącza się tylko wtedy, gdy konieczne.  Bardzo dużo w tym względzie zależy też od decyzji lekarza specjalisty – możliwości ustawień jest mnóstwo. W przypadku elektrod przyszywanych do ścianki serca (stymulatory jednojamowe VVI) istnieje ryzyko powstania oporu związanego z rozrostem tkanki w miejscu przytwierdzenia elektrody (np. tworzenie się blizny w tym miejscu). Taka sytuacja miała miejsce w przypadku drugiego stymulatora Marysi, wszczepionego po tym, jak nad pierwszym rozeszła się rana.

Chciałabym jeszcze napisać kilka słów o przyczynach wrodzonego bloku serca. Najczęstszą przyczyną jest obecność u matki przeciwciał anty-RO, anty-Le lub SSA lub SSB, czyli takich, które występują w specyficznych chorobach autoimmunologicznych: toczeń rumieniowy układowy i zespół Sjogrena. Wiele matek, które znam posiada te przeciwciała. Również u mnie stwierdzono te przeciwciała i od tego czasu jestem pod opieką poradni reumatologicznej, przyjmuję leki i mój stan jest stabilny, większość objawów, które mi się pojawiły po drugiej ciąży pod wpływem leków zniknęło, dbam o siebie i z nadzieją patrzę w przyszłość.

Kolejną ważną rzeczą jest radzenie sobie rodziny z chorobą dziecka. Wada serca, niepełnosprawność, to ogromny stres dla rodziców. Muszą oni często przeorganizować całe swoje życie. Ważne, żeby pamiętali o tym, że potrzebują i będą potrzebowali wsparcia i nie bali się o nie prosić. Ważni są przyjaciele, grupy samopomocowe, fora i grupy internetowe. Ważne jest dokształcanie. Kluczowym jest dbanie o bliskość w rodzinie i między partnerami. To nie tylko dziecko potrzebuje naszej miłości i ciepła, ale i partner, który razem z nami wychowuje dziecko z niepełnosprawnością. Każdy z rodziców potrzebuje życia poza chorobą i cierpieniem dziecka. Gdy tego zabraknie, to pojawia się złość, napięcie, wrogość i wypalenie. I teraz najtrudniejsze: nasze dziecko potrzebuje naszego wsparcia, żebyśmy wychowali je, w miarę możliwości, na samodzielne, szczęśliwe i spełnione. Dziecko nie może skupiać się na chorobie, ograniczeniach i doświadczać nieustannie leków i niepokojów rodzica. Oczywiście, z dzieckiem trzeba o rozmawiać, tłumaczyć wszystko w miarę możliwości. Ważne, żeby rodzice pomogli dziecku w staraniu o życie poza chorobą i w zgodzie z chorobą. Zawsze, gdy mamy wrażenie, że sobie nie radzimy z wyzwaniami codzienności, warto zwrócić się o pomoc do profesjonalisty.

Życzę Wam i Waszym dzieciom szczęścia i spełnienia,

Asia