Arek – ICD

Siemano wszystkim, mam na imię Arek mieszkam we Wrocławiu mam 28 lat i jestem z zawodu Kucharzem. Przeżyłem dużo doświadczeń związanych z urządzeniem, dlatego też chciałbym Was zabrać w daleką podróż, w której dowiecie się co przytrafiło mi się w tej “bajce”. Czy miała ona dobre zakończenie? Tego dowiecie się na końcu. 

Historia mojej choroby zaczęła się w wieku 9 lat, dużo biegałem, grałem w piłkę nożną, zaczynałem zawodowo pływać, uczyłem się grać na gitarze z siostrą i miałem szereg zajęć jak to w tamtych czasach, gdzie wychodziło się na dwór żeby się pobawić z kolegami i koleżankami, nie to co dzisiaj. Na jednych z zajęć pływania mieliśmy przygotowanie do zawodów ogólnopolskich, na których mieliśmy pływać duży dystans. Podczas zajęć zasłabłem i z zeznań kolegi obsunąłem się z barierki i w pozycji siedzącej opadłem na dno basenu. Często lubiłem nurkować i długo wstrzymywałem oddech, ale kolega zauważył, że coś jest nie tak i zawiadomił ratowników. Po akcji reanimacyjnej przyjechała po mnie karetka pogotowia i zawieziony zostałem do szpitala na oddział w celu sprawdzenia co było przyczyną. Wyniki były dobre, lekko obniżony poziom wapnia i potasu, serce w porządku, nic nie wskazywało na to abym przed chwilą zemdlał. Przez 2-3 miesiące chodziłem na badania kontrolne, usg, ekg i inne, lecz wszystko było w jak najlepszym stanie. 

Minął rok, znów pływałem, ćwiczyłem na w-f, grałem w piłkę nożną itd. W pewny niedzielny obiad u babci mama poprosiła mnie abym wyszedł z psem na spacer. Tego dnia wyjątkowo nie chciało mi się nigdzie wychodzić, lecz Mama nalegała więc zebrałem się z kanapy i ruszyłem ubrać buty. Obudziłem się na OIOM-ie na Kasprowicza we Wrocławiu, lecz wróćmy do wydarzeń z tamtego dnia. W tym dniu była cała rodzina, przy zakładaniu butów zsunąłem się po ścianie i jak to mama powiedziała “udawałem umarłego”, nic dziwnego często tak się bawiłem z bratem i nie było w tym nic nadzwyczajnego, lecz gdy Mama (pielęgniarka) zauważyła że nie oddycham zaczęła wykonywać reanimację wraz z moim bratem. Pierwsza karetka przyjechała po 5 minutach od wezwania, lekarz i dwóch ratowników przejęło nade mną kontrolę. Lekarz widząc że kończą mu się powoli leki powiedział do kierowcy karetki, żeby wzywał kolejny zespół. W sumie pod blokiem były trzy karetki. Stwierdzono migotanie komór, lecz nie mogli przywrócić rytmu zatokowego, co mnie strzelali defibrylatorem powracałem na parę sekund i znów się zatrzymywałem. Najwyższy stażem lekarz zdecydował przewieźć mnie do szpitala, bo i tak leków zaczęło już brakować z trzech karetek, a rytmu nadal brak. Tak trafiłem do szpitala, tam mój organizm znów zaczął pracować sam. Trzy dni leżałem pod respiratorem i były podawane mi leki, żeby mnie ustabilizować. Po czterech dniach zostałem przewieziony na ul. Kamieńskiego na oddział kardiologiczny, gdzie zajął się mną Dr. Bułacik. 

Po paru tygodniach przeróżnych badań poprzez próby wysiłkowe po badania neurologiczne, endokrynologiczne, rezonanse, tomografy itp. itd. Serce było w jak najlepszym porządku. Wysłano mnie zatem do Zabrza, gdzie zainteresował się mną Prof. Zbigniew Religa. Zlecił znów szereg badań w tym elektrofizjologię, której we Wrocławiu wtedy nie było. Na wszystkich badaniach wyszło wszystko pozytywnie.

Zdecydowano więc wysłać mnie do Warszawy samolotem 🙂 Była to moja pierwsza podróż w chmurach i bardzo się z tego dnia cieszyłem, nawet dostałem mały samochodzik od Pana Kapitana :). Tam znów zrobiono mi szereg badań i zdecydowano się na wszczepienie kardiowertera-defibrylatora, gdzie operacji podjął się Dr. Michał Lewandowski. Operacja miała miejsce 23.12.2001 roku więc miałem 11 lat i byłem w tamtym czasie pierwszym tak młodym pacjentem w Polsce i czwartym na Świecie, który posiadał ICD. 

Wróciłem do domu, znów biegałem bawiłem się i zacząłem pływać. Lecz w Warszawie nie wiedzieli jak ustawić urządzenie pode mnie, przecież byłem młodym chłopcem lubiłem biegać, grać w piłkę, jeździć na rowerze. Wtedy ustawienia urządzenia były na 170 uderzeń serca na minutę. Często miewałem taki rytm i urządzenie zaczęło mnie strzelać prądem bez powodu. Wpadłem w lekkie lęki napadowe, bałem się biegać i normalnie funkcjonować. Po pierwszej burzy elektrycznej (9 wyładowań jedno po drugim) trafiłem znów do szpitala. We Wrocławiu nie było wtedy urządzeń sprawdzających ICD, więc znów przetransportowano mnie do Warszawy aby ustawić urządzenie. Tam zmieniono mi parametry na wyższe i przepisano beta-blokery, oraz wydano magnes, że w razie wyładowań (po drugim wyładowaniu) przykładać go do urządzenia i dezaktywować je. 

Minęło trochę czasu i znów burza elektryczna, trafiłem do szpitala na Kamieńskiego i wpadłem w bardzo mocne lęki napadowe. Bałem się wszystkiego, że światło naglę zgasło, że pociąg przejechał, że ktoś kichnął na oddziale, itd. W takich przypadkach nakręcałem się sam że zaraz mnie “walnie” do 250-270 uderzeń i mimo że urządzenie było ustawione na maksymalną wartość 224 uderzeń ładował mnie prądem bez powodu. W ciągu całego dnia dochodziło do 15-20 uderzeń (adekwatne tylko 2 uderzenia. 1-sze przy początku migotania komór, drugie przy migotaniu przedsionków). Leżałem i cierpiałem tak przez trzy miesiące, a rodzina razem ze mną, gdyż musiałem ich widzieć przez 24h. Psycholog w szpitalu trenował ze mną dzień w dzień, lecz nie przynosiło to skutków. Musiałem dostać salę z łazienką, bo jak tylko traciłem ich z oczu to od razu wiadomo co, mimo że brałem już maksymalną dawkę betablokerów (300-400mg). Po roku od wszczepienia skończyła się bateria więc miałem pierwszą wymianę. 

Wróciłem do domu i ICD strzelał mniej, ale wszędzie chodziłem za rękę z rodzicami nawet do toalety. Postanowiliśmy zasięgnąć porady Psychologia i Psychiatry, zażywałem mocne psychotropy po których zacząłem wychodzić z domu. Do 15 roku życia siedziałem praktycznie w domu, wynosiłem śmieci i chodziłem do sklepu na drugą stronę ulicy, gdyż nadal się bałem wyładowań, ale dawałem z siebie wszystko żeby żyć normalnie. Po roku takiej kuracji zacząłem schodzić z leków uspokajających i poszedłem do gimnazjum 3-ciej klasy gdzie mój Tata uczył matematyki. 

W międzyczasie Mama wpadła na pomysł żeby położyć mnie na oddział endokrynologiczny i zbadać poziom wapnia w organizmie. Był bardzo niski i wprowadzono mi wapń Calperos 1g, który biorę do dziś. Lekarze bali się mnie położyć na oddział i odłączyć od beta-blokerów i urządzenia, aby sprawdzić czy bliski zeru poziom wapnia był przyczyną wyładowań i NZK. Ostatni strzał z ICD miałem w 2007 roku też bez przyczyny i od tamtej pory, gdy czuję że mam mieć wyładowanie przykładam magnes i  przeczekuję, aż serce wróci na swój tor. Jestem tak nauczony już swojego rytmu, że gdybym miał zemdleć to muszę być gotowy na odrzucenie magnesu na bok, aby urządzenie wysłało prawidłowy impuls na czas… Żyję tak po dziś dzień, męczy mnie to strasznie, próbowałem wiele razy wyleczyć się z tego lęku, lecz wszelkie próby kończą się niepowodzeniem. 

W 2012 w lutym miałem wymianę urządzenia, a pół roku później uszkodziła mi się elektroda, która wymagała wymiany. Wstawiono mi wówczas dwu jamowy ICD. W 2018 roku po echo serca stwierdzono u mnie masywną niedomykalność zastawki trójdzielnej (około 3,5mm) we Wrześniu 2018 w ŚCCS zrobiono mi plastykę zastawki na którą nałożyli pierścień korygujący, wymieniono urządzenie, oraz naszyto elektrody nasierdziowe, aby końcówka elektrody nie przeszkadzała zastawce normalnie funkcjonować. Oto moja cała “bajka” 🙂

Wymiany urządzeń: 2002, 2004, 2006, 2012 (2x), 2018

Można powiedzieć, że “bajka” ma dobry finał, bo żyję, pracuję, mam świetną narzeczoną i czuję się dobrze, lecz po dziś dzień nie wiadomo co było przyczyną mojego NZK, wszystkie badania mam prawidłowe i serce zdrowe jak dzwon 🙂